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RE: - PAULA - 26-07-2003 06:12 PM
Hola soy Matrona chilena, recientemente me he enterado que mi sobrina de 1 año padece de una trisomía parcial del cromosona 18 llamada también Sindrome de Edwards. Me sería muy valioso contactarme con algún genetista, médico, colega, especialmente con quien tenga un hijo con este sindrome o asociación de ellos,para saber como estimularla o simplemente enfrentar este diagnóstico. Mi sobrinita a su corta edad ya ha pasado muchas cosas (prematura, RCIU,hernia diafragmática operada a las 24 hrs de nacida, displasia renal, operada de ductus arterioso persistente a los 6 meses, entre otras cosas), y lo más angustiante es que sé que vendrán muchas más. Se despide una tía preocupa. Muchas gracias[addsig]
RE: - Anonymous - 29-08-2003 11:24 PM
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el 2003-07-26 19:12, PAULA escribio
Hola soy Matrona chilena, recientemente me he enterado que mi sobrina de 1 año padece de una trisomía parcial del cromosona 18 llamada también Sindrome de Edwards. Me sería muy valioso contactarme con algún genetista, médico, colega, especialmente con quien tenga un hijo con este sindrome o asociación de ellos,para saber como estimularla o simplemente enfrentar este diagnóstico. Mi sobrinita a su corta edad ya ha pasado muchas cosas (prematura, RCIU,hernia diafragmática operada a las 24 hrs de nacida, displasia renal, operada de ductus arterioso persistente a los 6 meses, entre otras cosas), y lo más angustiante es que sé que vendrán muchas más. Se despide una tía preocupa. Muchas gracias[addsig]
</BLOCKQUOTE><hr size=1 noshade></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End --> hola
<A HREF="mailto:null[/img]null</A>hola paula soy maribel siento mucho no poder ayudarte, tan solo decirte que he tenido una hija hace 20 dias con el mismo sindrome y también la operaron la misma noche con el mismo problema, actualmente está en el hospital en cuidados intensivos, yo también estoy interesada en obtener información acerca de esta enfermedad, lo único que sé es que está considerada como una enfermedad rara y me he puesto en contacto con algunas asociaciones y aún no he recibido respuesta, siento mucho lo de tu sobrina y te comprendo. un abrazo.
RE: - PAULA - 31-08-2003 07:27 PM
Hola Maribel, me imagino cómo debes sentirse, lamento profundamente que tú también estés pasando por esto, pero puedo decirte que debes tener mucha fé en que tu bebé y familia van a salir adelante con ésto, en momentos va a parecer que no se avanza, pero sé que lo lograrán como mi Andreita, que ha tenido bastante mejoría, con ejercicios ha disminuido su hipertonía de los brazos, aunque aún no camina ya recorre en su andador y da pasitos en puntitas de pie, es un amor. Ahora comenzó a asistir a la Teletón, que es un centro especializado en niños con minusvalía con un excelente laboratorio de marcha, y allí se encontró con otro niñito de 2 años con lo mismo,que ya empezó a caminar.
Deseo lo mejor para tí y tu bebé, me gustaría que siguiéramos en contacto a través del foro. Mucha fuerza amiga. Paula.[addsig]