SINDROME DE EDWARDS

[Anonymous]

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el 2003-07-26 19:12, PAULA escribio

Hola soy Matrona chilena, recientemente me he enterado que mi sobrina de 1 año padece de una trisomía parcial del cromosona 18 llamada también Sindrome de Edwards. Me sería muy valioso contactarme con algún genetista, médico, colega, especialmente con quien tenga un hijo con este sindrome o asociación de ellos,para saber como estimularla o simplemente enfrentar este diagnóstico. Mi sobrinita a su corta edad ya ha pasado muchas cosas (prematura, RCIU,hernia diafragmática operada a las 24 hrs de nacida, displasia renal, operada de ductus arterioso persistente a los 6 meses, entre otras cosas), y lo más angustiante es que sé que vendrán muchas más. Se despide una tía preocupa. Muchas gracias[addsig]

</BLOCKQUOTE><hr size=1 noshade></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End --> hola



<A HREF="mailto:null[/img]null</A>hola paula soy maribel siento mucho no poder ayudarte, tan solo decirte que he tenido una hija hace 20 dias con el mismo sindrome y también la operaron la misma noche con el mismo problema, actualmente está en el hospital en cuidados intensivos, yo también estoy interesada en obtener información acerca de esta enfermedad, lo único que sé es que está considerada como una enfermedad rara y me he puesto en contacto con algunas asociaciones y aún no he recibido respuesta, siento mucho lo de tu sobrina y te comprendo. un abrazo.