SINDROME DE EDWARDS

[PAULA]

Hola soy Matrona chilena, recientemente me he enterado que mi sobrina de 1 año padece de una trisomía parcial del cromosona 18 llamada también Sindrome de Edwards. Me sería muy valioso contactarme con algún genetista, médico, colega, especialmente con quien tenga un hijo con este sindrome o asociación de ellos,para saber como estimularla o simplemente enfrentar este diagnóstico. Mi sobrinita a su corta edad ya ha pasado muchas cosas (prematura, RCIU,hernia diafragmática operada a las 24 hrs de nacida, displasia renal, operada de ductus arterioso persistente a los 6 meses, entre otras cosas), y lo más angustiante es que sé que vendrán muchas más. Se despide una tía preocupa. Muchas gracias[addsig]